Od razu przechodząc do czynów mam prośbę:
Pilnie poszukuję kamizelki (chodzi o samą kamizelkę) w rozmiarze: Kamizelka pełna rozmiar dziecięcy S Krótka
48 cm - 58 cm nr katalogowy to P300281001. Być może wasz mukolinek już z takiej wyrósł.
Jeżeli ktoś chciałby sprzedać taka kamizelkę bardzo proszę o kontakt.

jestem studentką psychologii, która rozpoczyna pisanie pracy magisterskiej, a, co się z tym wiąże, przeprowadzenia "badań" psychologicznych (tak, niestety, wszyscy musimy przez to przejść  ). zdecydowałam, że swoją pracę magisterską zwiążę z Wami, dzielnymi, cudownymi ludźmi pełnymi optymizmu i wiary w siebie podczas zmagania się z mukowiscydozą. niestety, jesteście rozproszeni po całej Polsce, i nawet w Klinice w Rabce Zdrój ciężko Was spotkać  w związku z czym chciałabym prosić wszystkich, którym nie przeszkadzałoby wypełnienie 3 kwestionariuszy, prostych, dotyczących waszego podejścia do życia, charakteru i stosunków z otoczeniem o kontakt ze mną. Jestem w desperacji, naprawdę, bo temat jest ciekawy i nie chciałabym z niego rezygnować, a bez Was niestety, będę musiała. szukam osób od 12 do 18 roku życia najlepiej w okolicach Krakowa, ale jeśli ktoś byłby skądś dalej dojadę.

bardzo dziękuję, nawet, jeśli tylko to przeczytałaś/eś.

trzymajcie się ciepło!

asia

jestem studentką psychologii, która rozpoczyna pisanie pracy magisterskiej, a, co się z tym wiąże, przeprowadzenia "badań" psychologicznych (tak, niestety, wszyscy musimy przez to przejść  ). zdecydowałam, że swoją pracę magisterską zwiążę z Wami, dzielnymi, cudownymi ludźmi pełnymi optymizmu i wiary w siebie podczas zmagania się z mukowiscydozą. niestety, jesteście rozproszeni po całej Polsce, i nawet w Klinice w Rabce Zdrój ciężko Was spotkać  w związku z czym chciałabym prosić wszystkich, którym nie przeszkadzałoby wypełnienie 3 kwestionariuszy, prostych, dotyczących waszego podejścia do życia, charakteru i stosunków z otoczeniem o kontakt ze mną. Jestem w desperacji, naprawdę, bo temat jest ciekawy i nie chciałabym z niego rezygnować, a bez Was niestety, będę musiała. szukam osób od 12 do 18 roku życia najlepiej w okolicach Krakowa, ale jeśli ktoś byłby skądś dalej dojadę.

bardzo dziękuję, nawet, jeśli tylko to przeczytałaś/eś.

trzymajcie się ciepło!

asia

jestem studentką psychologii, która rozpoczyna pisanie pracy magisterskiej, a, co się z tym wiąże, przeprowadzenia "badań" psychologicznych (tak, niestety, wszyscy musimy przez to przejść  ). zdecydowałam, że swoją pracę magisterską zwiążę z Wami, dzielnymi, cudownymi ludźmi pełnymi optymizmu i wiary w siebie podczas zmagania się z mukowiscydozą. niestety, jesteście rozproszeni po całej Polsce, i nawet w Klinice w Rabce Zdrój ciężko Was spotkać  w związku z czym chciałabym prosić wszystkich, którym nie przeszkadzałoby wypełnienie 3 kwestionariuszy, prostych, dotyczących waszego podejścia do życia, charakteru i stosunków z otoczeniem o kontakt ze mną. Jestem w desperacji, naprawdę, bo temat jest ciekawy i nie chciałabym z niego rezygnować, a bez Was niestety, będę musiała. szukam osób od 12 do 18 roku życia najlepiej w okolicach Krakowa, ale jeśli ktoś byłby skądś dalej dojadę.

bardzo dziękuję, nawet, jeśli tylko to przeczytałaś/eś.

trzymajcie się ciepło!

asia

Dlatego Fundacja Pomocy Dzieciom Jaś i Małgosia uruchomiła serwis 1000dzieci.pl. Dzięki niemu będą Państwo mogli samodzielnie zbierać dla swojego dziecka środki z tytułu jednego procenta.

Po założeniu profilu dziecka w serwisie 1000dzieci.pl będziecie Państwo mieli możliwość poprowadzenia samodzielnie kampanii dla swojego dziecka. W jaki sposób? Zapraszamy po więcej informacji na http://www.1000dzieci.pl/o_akcji
Program samodzielnie tworzy plakat na podstawie przesłanego przez Państwa zdjęcia umożliwiając tym samym samodzielne prowadzenie kampanii na rzecz swojego dziecka.

Jest to oczywiście całkowicie bezpłatne. Pozyskane pieniądze w całości przekazywane są wybranemu przez podatnika dziecku w formie refundacji kosztów związanych z np. leczeniem czy rehabilitacją dziecka.

Zależy nam aby rodzice mogli samodzielnie działać w imieniu swoich dzieci i zebrać dla nich niezbędne środki finansowe. Serwis będziemy szeroko promować, aby podatnicy mogli go odnaleźć przed wypełnieniem PITu

W razie pytań prosimy o kontakt 1000dzieci@jasmalgosia.pl lub post poniżej.

Flutter  VRP1 to urządzenie do oczyszczania drzewa oskrzelowego z wydzieliny. Jest wskazane do stosowania przy: mukowiscydozie, astmie, POChP, COPD, bronchicie spastycznym.
Cechy urządzenia:
prosta obsługa
łatwość sterylizacji
odporność na wysokie temperatury
opór wydechowy połączony z wibracją
niewielkie rozmiary

Praca z urządzeniem polega na wydychaniu powietrza poprzez Flutter. Należy nabrać powietrze do płuc, wykonać głęboki wdech ale nie napełniając płuc do samego końca. Następnie ustami objąć ustnik i ułożyć Flutter  pod właściwym kątem. Po wdechu należy wstrzymać oddech na 2-3 sekundy i wykonać zdecydowany wydech. Zbyt silny bądź szybki wydech nie pozwoli na wystąpienie wibracji i rezonansu. Wibracja przenosi się do wewnątrz oskrzeli i pomaga w oderwaniu, odklejeniu wydzieliny z drzewa oskrzelowego. Zmniejsza jej lepkość co ułatwia sekrecje. W zależności od konta pochylenia Fluttera otrzymujemy różną amplitudę drgań pomiędzy 6 a 26 Hz . Drgania i zmiennedodatnie ciśnienie wydechowe wytwarza kulka unosząc się i opadając wewnątrz stożka wynosi ono od 0,8 cm. do 25 cm. słupa wody.
Istnieje możliwość modulacji ciśnienia i częstości drgań poprzez zmianę pochylenia urządzenia.

Prosimy skoncentrować się na odczuwaniu drgań wywołanych w klatce piersiowej gdyż to od nich zależy skuteczność terapii. Wydech powinien być nieco głębszy niż podczas normalnego oddychania. Już w tym momencie może pojawić się nagła potrzeba kaszlu. Należy postarać się ją przezwyciężyć i wykonać kolejne 5-10-ciu wydechów przez Flutter aby upłynnić możliwie dużą ilość wydzieliny i przemieścić ją wraz z wydechami w górne partie dróg oddechowych.

Podczas powyższych czynności bardzo ważne jest aby nabierać powietrze powoli, wstrzymywać wydech przez 2 do 3 sekund przed wydechem i starać się  powstrzymać od kaszlu.

Po sesji 5-10-ciu wydechów przez Flutter należy wykonać ćwiczenia efektywnego kaszlu np. :

wielokrotne pokasływanie na jednym wydechu
maksymalnie szybki głęboki wydech
głośne wymawianie głoski „R''  w czasie całego wydechu (autowibracja)
wypuszczanie powietrza na raty z przyspieszaniem i zwalnianiem tempa wydechu
wielokrotny kaszel poprzez w połowie zamknięte usta

Najlepsze efekty osiąga się stosując Flutter regularnie. Zaleca się stosowanie urządzenia tak często jak to możliwe, a w szczególności wtedy kiedy odczuwają Państwo trudności w oddychaniu bądź odnoszą wrażenie zwężenia światła oskrzeli wywołanej zalegającą wydzieliną.
Przed zastosowaniem urządzenia należy wypić szklankę ciepłego płynu. Ciepło z przełyku ogrzeje oskrzela i pomoże je rozszerzyć. Ten bronchodylatacyjny efekt można osiągnąć także poprzez ogrzanie klatki piersiowej specjalnymi woreczkami do okładów ciepło-zimnych układanych na mostku lub użyciem termoforu.

Początkowo radzimy wykonywać serię 10-15 przedłużonych wydechów co godzinę. U większości chorych zaleca się 3-4 pięciominutowych sesji dziennie. Mają one oczyścić drzewo oskrzelowe, upłynnić wydzielinę. Wydechy można wykonywać w pozycji siedzącej jak w  pozycji Trendelenburga gdzie obręcz biodrowa jest usytuowana wyżej niż pas barkowy. Pozycja ta ułatwi spływanie, przemieszczanie wydzieliny z mniejszych do większych oskrzeli. Pozycję tą można stosować układając się na boku prawym lub lewym albo na brzuchu. Aby osiągnąć taką pozycję należy podłożyć pod biodra  poduszkę a głowę położyć niżej.
W szczególnych przypadkach upłynnienie wydzieliny jest trudniejsze i wymaga sesji przedłużonych. Osoby chorujące na mukowiscydozę mogą wymagać sesji trwających 20-30, a nawet 40 minut.

Flutter należy myć i sterylizować w temperaturze do 120 stopni Celsiusza. Nie należy myć urządzenia substancjami zawierającymi  chlor. Aby oczyścić urządzenie należy odkręcić perforowaną osłonę wyjąć kulę i stożek, umyć w gorącej wodzie z  dodatkiem mydła lub detergentu, wypłukać, osuszyć i złożyć w całość. Czynności powtarzać po każdej sesji ćwiczeń z urządzeniem.
Przeciwwskazania: odma opłucnową, krwioplucie, nadreaktywność oskrzeli

mgr Rafał Piliński

ankieta:
Szanowni Państwo
Ankietę tę kieruję do dzieci chorych na mukowiscydozę. Udział w badaniach jest dobrowolny i anonimowy, a uzyskane dane zostaną wykorzystane do rozpatrzenia hipotezy dotyczącej czy zastosowanie fizykoterapii w leczeniu CF jest tak bardzo istotne.

Płeć:
- Kobieta
- Mężczyzna

Wiek:
……..

1. W jakim wieku zdiagnozowano u Ciebie mukowiscydozę:
- 0-3 lata
- 3-7 lat
- 7-11 lat
- powyżej 11 lat

2. Jakiego układu w głównej mierze dotyczy mukowiscydoza u Ciebie?:
- oddechowy
- pokarmowy
- rozrodczy

3. Jaki jest przebieg choroby u Ciebie?:
- łagodny
- ostry

4. Ile razy w tygodniu stosujesz zabiegi/ćwiczenia fizjoterapii?:
- 2-3
- 4-7
- 8-12
- nie stosuje

5. Ile czasu zajmują Ci jednorazowo średnio zabiegi/ćwiczenia?:
- do 2 godzin
- ok. 2-3 godzin
- 3 godziny i więcej

6. Jak oceniasz role fizjoterapii w leczeniu mukowiscydozy?:
- bardzo ważna
- ważna
- obojętna
- niekonieczna
- niepotrzebna

7. Jaki charakter maja stosowane przez Ciebie zabiegi/ćwiczenia?:
- korzystam z pomocy członków rodziny
- korzystam z pomocy fizjoterapeuty
- przeprowadzam je indywidualnie

8. O jakiej porze dnia przeprowadzasz zabiegi/ćwiczenia:
- rano
- wieczorem
- w wolnej chwili

9. Z jakich zabiegów/ćwiczeń najczęściej korzystasz?*:
- masaż ręczny/drenaż
- wałeczek Physio-roll
- fizykoterapia
- kinezyterapia
- ćwiczenia oddechowe
- efektywny kaszel

10. Odnosząc się do poprzedniego pytania oceń w skali 0-5 każdy z zabiegów, który dla Ciebie jest najbardziej efektywny:
- masaż ręczny/drenaż    …
- wałeczek Physio-roll    …
- fizykoterapia            …
- kinezyterapia        …
- ćwiczenia oddechowe    …
- efektywny kaszel        …

11. Z jakiego rodzaju zabiegów fizykoterapii najczęściej?:
- aerozoloterapia
- światłolecznictwo
- ultradźwięki
- elektroterapia

12. W skali od -5 do 5 oceń swoje odczucia przy stosowaniu zabiegów fizykoterapeutycznych?:
- aerozoloterapia        …
- światłolecznictwo        …
- ultradźwięki            …
- elektroterapia        …

13. Jak przekładają się zabiegi/ćwiczenia fizjoterapii przekładają się na Twoje samopoczucie?:
- czuje się bardzo dobrze
- nie czuje się najlepiej, ale jest poprawa
- czuje się źle

14. Czy masz dostęp do urządzeń fizykoterapeutycznych?:
- posiadam w domu(jeśli tak to jakie)
- muszę dojeżdżać do odpowiedniej placówki
- nie mam żadnego dostępu

odpowiedzi proszę wysyłać na mojego e-maila speeddemon@op.pl z góry po stokroć dziękuję:)

  Jestem studentką Karkonoskiej Państwowej Szkoły Wyższej w Jeleniej Górze, kierunek: Pedagogika. Piszę pracę licencjacką na temat: "Funkcjonowania rodziny z dzieckiem przewlekle chorym na choroby układu oddechowego" (biorę pod uwagę trzy choroby: astmę oskrzelową, rozstrzenie i mukowiscydozę)..
  Poszukuję rodziców dzieci przewlekle chorych do wypełnienia mojej ankiety dotyczącej powyższego tematu. Czy znajdzię się osoba, która pomoże mi w przeprowadzeniu badań wypełniając ankietę?
Proszę o kontakt na email: ewelinuus@op.pl, wówczas prześlę Państwu niezbędną ankietę.

Bardzo dziękuję za pomoc. Pozdrawiam serdecznie.

Skąd wiem ? Sama choruje na mukowiscydozę i mimo tego że mam dopiero 20 lat bardzo ubolewałam nad tym , że jako osoba dorosła będąca na rencie socjalnej nie mogłam pracować.

Dopiero od niedawna dowiedziałam się o możliwości łatwego zarobku.
Na czym praca polega?   Na tworzeniu sieci pośród rodziny, przyjaciół, znajomych, osób obcych  itp.

Jest to przyjemna praca, bezinwestycyjna zabawa dla dorosłych, która dla wielu przerodziła się w domowy interes. Osoba wprowadzająca udziela pomocy organizacyjnej i szkoleniowej.

Jeśli chcesz zdobyć więcej informacji lub rozpocząć współprace napisz maila
(zapraszam również do współpracy opiekunów osób niepełnosprawnych )
Kontakt:  kely.bdg@gmail.com
Pozdrawiam !

Edit:
Czy leczenie tlenem będzie lepszym rozwiązaniem?